Детский церебральный паралич считается одним из наиболее серьезных инвалидизирующих неврологических заболеваний у детей [11, 21]. При ДЦП наблюдается непрогрессирующее поражение центральной нервной системы, которое проявляется двигательными нарушениями (парезами и параличами, непроизвольными движениями, нарушением равновесия), нарушением речи, иногда интеллектуальными расстройствами, эпилепсией [21].
По статистике, во всем мире двое из тысячи родившихся страдают детским церебральным параличом. В Беларуси 70-80% детей-инвалидов имеют заболевания нервной системы, в том числе ДЦП [23, 24]. Точную причину развития заболевания установить пока невозможно, как, впрочем, найти эффективный метод лечения [22]. Наступление на недуг – важнейшая задача для медиков. И на вооружение берутся инновационные технологии.
Чтобы преодолеть негативные тенденции в подготовке названной категории детей к интеграции в общество, требуется также разработка новых теоретических подходов к их обучению, воспитанию и организации всей жизнедеятельности [1]. Эта задача должна решаться с учетом всего комплекса медицинских, социально - психологических, педагогических, экономических, социальных и других проблем, касающихся социальной защиты детей инвалидов, их обучения, воспитания, реабилитации и адаптации в социальную среду, а также изменившихся социально – экономических условии жизни общества [5].
Цель исследования: охарактеризовать медико-социальную работу с семьями, воспитывающими детей-инвалидов.
Задачи исследования:
– изучить формы и методы социальной работы с детьми с ограниченными возможностями;
– дать общую характеристику заболевания детский церебральный паралич;
– рассмотреть возможности комплексной реабилитации детей с детским церебральным параличом;
– исследовать опыт медико-социальной работы с семьями-имеющими детей-инвалидов.
Объект исследования: семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья (спастическая диплегия Литтла). Предмет: медико-социальная работа с семьями, имеющими детей-инвалидов.
1.1 Формы и методы социальной работы с детьми с ограниченными возможностями
Врожденные и приобретенные заболевания и повреждения опорно-двигательного аппарата наблюдаются у 5 – 7% детей. Нарушения функций опорно-двигательного аппарата могут носить как врожденный, так и приобретенный характер [21, 23]. У детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата ведущим является двигательный дефект (недоразвитие, нарушение или утрата двигательных функций). Основную массу среди них составляют дети с церебральным параличом (89%) [24]. У этих детей двигательные расстройства сочетаются с психическими и речевыми нарушениями, поэтому большинство из них нуждается не только в лечебной и социальной помощи, но и в психолого-педагогической и логопедической коррекции.
В социальной адаптации детей с церебральным параличом определяются два направления [1, 4]:
– приспособить к ребенку окружающую среду. Для этого существуют специальные технические средства передвижения (коляски, костыли, трости, велосипеды), предметы обихода (тарелки, ложки, особые выключатели электроприборов), пандусы, съезды на тротуарах;
– приспособить самого ребенка к обычным условиям социальной среды.
Понятие «социальная реабилитация» характеризует в обобщенном виде процесс усвоения индивидом определенной системы знаний, норм, ценностей, установок, образцов поведения, которые входят в понятие культуры, присущей социальной группе и обществу в целом, и позволяет функционировать индивиду в качестве активного субъекта общественных отношений [6].
Социальная реабилитация личности – сложный процесс ее взаимодействия с социальной средой, в результате которого формируются качества человека, как подлинного субъекта общественных отношений [11].
Одной из главных целей социальной реабилитации является приспособление, адаптация человека к социальной реальности, что служит наиболее возможным условием нормального функционирования общества.
Изучение особенностей медико-социальной работы с семьями, воспитывающими детей-инвалидов проводилось на базе Учреждением здравоохранения «23-я городская детская поликлиника» г. Минска.
На добровольной основе для проведения исследования были отобраны 24 семьи, в которых воспитываются дети, признанные инвалидами по заболеванию детский церебральный паралич (спастическая диплегия Литтла). На первом этапе были изучены медицинские документы, позволяющие провести клинический анализ по некоторым параметрам.
Возраст детей составил от 1 года до пяти лет. Самостоятельно могут передвигаться 66,3% больных, 23,0% детей передвигаются с поддержкой. Не могут самостоятельно передвигаться 10,7% детей пользуются кресло-колясками.
Согласно задачам исследования был проведен социологический опрос членов семей и родственников, осуществляющих уход и воспитание детей-инвалидов с диагнозом детский церебральный паралич.
Для оценки значимости различий между фактическим (выявленным в результате исследования) количеством исходов или качественных характеристик выборки, попадающих в каждую категорию, и теоретическим количеством, которое можно ожидать в изучаемых группах при справедливости нулевой гипотезы был определен критерий χ2 Пирсона, позволивший оценить статистическую значимость различий двух или нескольких относительных показателей (частот, долей). Для этого контрольной группой выступили семьи с практически здоровыми детьми.
Материалы, представленные в работе, обобщены и обработаны математически с использованием статистических компьютерных программ Microsoft Excel – 2003.
Задача всех лиц, работающих с ребенком, состоит в том, чтобы обеспечить положительные изменения в развитии его как личности. Но для этого необходимы не разовые и не односторонние меры, а комплексный, системный подход, предполагающий учёт как внешних, так и внутренних факторов, воздействующих на личность. Отсюда деятельность специалиста по социальной реабилитации детей должна быть многоплановой и включать в себя все основные направления социально-реабилитационного процесс [14].
Для изучения особенностей медико-социальной работы с семьями, воспитывающими детей-инвалидов, был проведен анализ данных по этой проблеме, предоставленных Учреждением здравоохранения «23-я городская детская поликлиника», а также социологический опрос членов семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями.
Основными принципами медико-социальной работы с пациентами больными ДЦП в Учреждении здравоохранения «23-я городская детская поликлиника» являются:
– единство диагностики и коррекции;
– раннее начало и комплексный характер коррекционной работы;
– организация работы в рамках ведущей деятельности с учетом возрастных особенностей ребенка;
– логически-последовательный принцип;
– личностно-ориентированный подход;
– принцип динамического наблюдения в процессе развития ребенка;
– единство коррекционной работы с ребенком и его окружением.
Целесообразность реабилитации, ее приоритетные направления, оптимальные методические приемы определяются прежде всего тем, какие сферы психической деятельности оказались нарушенными, и тем, какие психические функции следует восстанавливать и развивать в первую очередь. В работе с пациентами поликлиники с диагнозом ДЦП реализуются индивидуальные программы реабилитации психических расстройств и обеспечиваются системой взаимодействия различных специалистов для рациональной организации работы. Медико-социальное воздействие проводится комплексно усилиями врача, педагога-психолога, логопеда, дефектолога. Сочетаются различные виды и формы коррекционно-педагогической работы (индивидуальных, подгрупповых и фронтальных).
Семья с ребёнком-инвалидом является семьей с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех ее членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью [15].
В последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами, определенная трансформация массового сознания граждан, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями [24].
С целью изучения особенностей медико-социальной работы с семьями, воспитывающими детей c ДЦП (спастической диплегией Литтла), был проведен анализ данных по этой проблеме, предоставленных Учреждением здравоохранения «23-я городская детская поликлиника», а также социологический опрос членов семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями.
Основными принципами медико-социальной работы с пациентами в Учреждении здравоохранения «23-я городская детская поликлиника» являются единство диагностики и коррекции, раннее начало и комплексный характер коррекционной работы, организация работы в рамках ведущей деятельности с учетом возрастных особенностей ребенка, личностно-ориентированный подход, принцип динамического наблюдения в процессе развития ребенка.
Для проведения исследования методом анкетирования были отобраны 24 семьи, в которых воспитываются дети, признанные инвалидами по заболеванию детский церебральный паралич по самой распространенной его форме спастической диплегии Литтла. Были изучены медицинские документы, позволяющие провести клинический анализ по некоторым параметрам, а также проведен социологический опрос.
Анализ клинического обследования этих больных показал, что самостоятельно могут передвигаться 66,3% больных, 23,0% детей передвигаются с поддержкой. Не могут самостоятельно передвигаться 10,7%
1 Аминова, З.М. Комплексная (медико-социально-психологическая) реабилитация семей детей-инвалидов / З.М. Аминова, О.Л. Гончарова, В.Д. Менделевич // Дети-инвалиды: права и реальность: материалы науч.-практ. конф., Саратов, 23-26 окт. 2002 г. – Саратов: ООО «Три А», 2003. – С. 97-100.
2 Аминова, З.М. Отделение медико-социального обслуживания детей-инвалидов на дому – доступность реабилитации / З.М. Аминова, Г.А. Саматова // Дети-инвалиды: права и реальность: материалы науч.-практ.конф., Саратов, 23-26 окт. 2002 г. – Саратов: ООО «Три А». – 2003. – С. 108-109.
3 Баранов, А.А Изучение качества жизни детей важнейшая задача современной педиатрии / A.A. Баранов, В.Ю. Альбицкий, С.А. Валиуллина // Российский педиатрический журнал. – 2005. – № 5. – С. 30-34.
4 Бубнова, Е.В. Социальные проблемы семей, имеющих подростков-инвалидов / Е.В. Бубнова // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. – 2008. – № 6. – С. 12-15.
5 Ваганов, H.H. Медико-организационные проблемы охраны материнства и детства / H.H. Ваганов. – М., 2001. – 224 с.
6 Вопросы медико-социальной экспертизы и реабилитации в педиатрической практике: методические рекомендации / Под ред. проф. З.Х. Саралиевой. // Н.Новгород: Изд-во Нижегородской государственной медицинской академии. – 2000. – 80 с.
7 Гордеев, В.И. Качество жизни новый инструмент оценки развития детей/В.И. Гордеев, Ю.С. Александрович. – СПб.: Речь. – 2001. – 200 с.
8 Гришина, Л.П. Инвалидность как многофакторная проблема / Л.П. Гришина, Д.И. Лаврова // Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2006. – № 2. – С. 27-30.
9 Здоровье и образ жизни школьников, студентов и призывной молодежи: состояние, проблемы, пути решения / И.А. Камаев, Т.В. Поздеева, A.B. Дмитроченков., С.А. Ананьин // Н. Новгород: Изд-во Нижегородской государственной медицинской академии. – 2005. – 312 с.
10 Иванова, JI.B. Актуальные проблемы санаторно-курортного лечения детей-инвалидов / JI.B. Иванова, М.А. Хан // Вопросы курортологии, физиотерапии и лечебной физкультуры. – 2003. – № 3. – С. 43-45.
11 Комплексная реабилитация детей-инвалидов и их семей: метод, рекомендации для специалистов реабилитационных учреждений / З.М. Аминова, Н.К. Фролова, О.Л. Гончарова, Л.М. Колпакова, Е.А. Сахаров; под общ. ред. К.Н. Новиковой. – Казань: ООО «Джайб». – 2002. – 60 с.
12 Комурзоев, Б. Когда детство в приоритете / Б. Комурзоев // Главврач. 2004. – № 7, – С. 52-56.
13 Косова, С.А. Реабилитационная активность семей, как критерий эффективности медико-социальной помощи детям инвалидам / С.А. Косова, A.A. Модестов, JI.C. Намазова // Педиатрическая фармакология. – № 6. – 2007. – С. 34 - 36.
14 Лукьянова, Е.М. Оценка качества жизни в педиатрии / Е.М. Лукьянова // Качественная клиническая практика. 2002. – № 4. – С. 34 - 42.
15 Менделевич, В.Д. Медико-социально-психологическая реабилитация семей детей-инвалидов: социальное партнерство / В.Д.Менделевич, З.М. Аминова, О.Л. Гончарова // Социальная работа. – 2005. – № 3. – С. 34-36.
16 Новик, A.A. Руководство по исследованию качества жизни в медицине / A.A. Новик, Т.И. Ионова. СПб.: Издательский Дом «Нева», – 2002. – 320 с.
17 Новик, A.A. Концепция исследования качества жизни в педиатрии / A.A. Новик, Т.Н. Ионова // Педиатрия. 2002. – № 6. – С. 83 -88.
18 Новикова, К.Н. О состоянии инвалидности и мерах по ее снижению / К.Н. Новикова // Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2004. – № 2. – С. 3-6.
19 Практикум по общей экспериментальной и прикладной психологии / Под ред. A.A. Крылова, С.А. Маничева. // СПб. : изд-во С-Пб. гос. уни-вер. «Питер», – 2000. – 545 с.
20 Психологические особенности, психосоциальная и семейная адаптация детей с ограниченными возможностями: метод, рекомендации для родителей / О.Л. Гончарова, З.М. Аминова, Л.М. Колпакова, Е.А. Сахаров; под общ. ред. К.Н.Новиковой // Казань: ООО «Джайб». – 2001. – 56 с.
21 Сергеева, P.A. Детский церебральный паралич, этиология и патогенез / P.A. Сергеева, М.Ф. Исмагилов // Неврологический вестник. – 1998. – № 1. – С. 15-19.
22 Сайт для врачей Беларуси. Режим доступа: http://doktora.by/konsultaciya-po-dcp-v-minske/48-pacientov-minskogo-centra-reabilitacii-detey-s-dcp. Дата доступа: 21.11.2016.
23 Сайт министерства здравоохСайтранения Республики Беларусь. Режим доступа: http://minzdrav.gov.by/ru/static/numbers. Дата доступа: 23.11.2016.
24 Сайт управления специального образования Министерства образования Республики Беларусь. Режим доступа: http://www.asabliva.by/ru/main.aspx?guid=3765. Дата доступа: 21.11.2016.